2012年9月20日木曜日

がん経験者の自殺念慮、自殺未遂のリスク

2011131日のNHKクローズアップ現代で取り上げられた問題を掘り下げようと思い以下のサイトを見つけました。今後の活動に繋げるために拙訳を掲載させて頂きます。



苦痛や肉体的変化のあるがん経験者は、治療の後も長い年月にわたって自殺念慮を背負っているかもしれない。

ボストン―大人になった小児がん経験者の8人に1人以上が、治療のあと長い年月を経てもなお自殺念慮を持っている、あるいは以前に自殺未遂を企てたことがある、とダナファーバーがん研究所のサイエンティストはいう。

自殺の兆候は、大人のがん経験者に対するケアを提供している医療機関において、12%以上の患者―それは予期したより大変多い割合だ―から報告された、と「がん臨床ジャーナル」820日号に書かれている。

調査結果によると、経験者向け医療機関の従事者は、フォローアップで患者を評価する際に、身体的要因と感情的要因の両方を考慮すべきである、という。

「経験者のたいていの人は元気でやっているが、少数の者には自分のいのちを終わらせようと考える深刻な懸念が存在している」とこの論文の著者であるChristopher Recklitis博士はいう。彼は公衆衛生学修士で心理学者、ダナファーバーのPerini家族サバイバーセンターの研究所長だ。

以前の研究では、がんの診断の後の何ヶ月かにおいて患者たちの中で自殺念慮が一次的に亢進することが確認されていた。この新しい研究では第一に小児がんの治療後、長い年数、場合によっては数十年経ってから自殺が相当なレベルに達することを実証し、生涯にわたって身体機能に影響を及ぼすことが示唆されている。

Recklitisと彼の仲間は、226人(男性100人、女性126人、平均年齢28歳)の成人した小児がん経験者に参加してもらって調査を実施した。

面談した参加者は、悪性リンパ腫から白血病、骨肉腫、ウィルムス腫瘍に至るまでの小児がんで、最初の診断から平均18年が経過していた。

脳腫瘍と診断された人はこのグループには含まれていなかった。

 調査の参加者には、標準的な尺度のQOL評価や、自殺念慮、抑うつの兆候、痛み、そして身体的な健康状態の評価が実施された。

全部で29人の経験者に何らかの自殺兆候があると報告された。

19人の患者には自殺念慮のみが確認された。1人は以前に自殺しようとしたが今はもう自殺を考えることはなくなったと答えた。9人は自殺しようとしたことがあり、今も自殺について考えていると答えた。

29人のうち11人の経験者には、評価尺度に基づく著しい抑うつがあると考えられた。

自殺念慮のある経験者を識別するには、抑うつについて尋ねるだけでは足りないことが示唆された。

データの分析によって、自殺兆候により関連のある要因は、診断の時期がより年少であること、診断からより多くの年数が経過していること、そして頭部へ放射線治療がなされたこと、であることが示された。

後者の治療形態(頭部放射線治療)は―今日ではあまり頻繁に使われることはなく線量も少なくなっている―成長の遅れや身体的な機能不全、記憶や認知機能の障害、二次がんリスクの増大の原因になりうる。
 
患者はまた、もし抑うつや絶望感を感じたり、苦痛を感じていたり、身体機能に問題を抱えていたり、あるいは外見を心配していたなら、自殺の兆候を報告するようであった。

「身体的な健康と苦痛の関係は重要です」「なぜならこれらは経験者がフォローアップケアを求める治療可能な条件を潜在的に意味しているからです」と著者は書いている。

身体的、精神的な健康と自殺との複雑な関係がベールを脱ぐとき、研究は「経験者のケアに対する学際的なアプローチの必要性を強調」する。

国内の経験者クリニックの成長と共に、心理学的な患者のスクリーニング方法を改良することが大切だ。「それはプライバシーに立ち入ったものではなく、私たちにこの重要な情報をもたらすものでなくてはならない」とRecklitisはいう。彼はハーバード大学医学部の臨床心理学の講師でもあるのだ。

***

 
この研究はLance Armstrong基金から資金提供を受けました。

ダナファーバーがん研究所(www.dana-farber.org)は、ハーバード大学医学部の主要な教育系列機関であり、米国の先端的ながん研究とケアセンターの中に位置しています。それはダナファーバー/ハーバードの創立メンバーで、国立がん研究所によって指定された包括的ながんセンターです。


Survivorを経験者と訳しました。文脈に応じてサバイバーと表記しているところもあります。

2012年9月8日土曜日

新しい価値体系への変革を促す

神谷美恵子氏の「生きがいについて」を内部勉強会のテキストに選んだ。美智子皇后の相談役として有名な人で、戦時中の東大病院精神科を支えた3人の医師の内の一人だそうだ。

御自身も肺結核の経験があり、医師としてハンセン病患者に奉仕しようと決意され、1957年(昭和32年)に長島愛生園におけるハンセン病患者の精神医学調査を開始された。

1935年、コロンビア大学留学、1944年、東京大学医学部精神科、1952年、大阪大学医学部神経科、1960年、神戸女学院大学教授というような経歴であり、日記によると神戸女学院大学におられた頃に、この名著「生きがいについて」の大部分を執筆されたようだ。
 
「生きがい」という言葉は、英語では、「生きる価値または意味のある」と訳されることが多い。同じようなことばとして「はりあい」がある、と書かれている。

生きがいといったとき、「生きがいの源泉、または対象となるもの」を指す場合と「生きがいを感じている精神状態(生きがい感)」を指す場合があると説明されている。

母親にとって子どもは生きがいです、という場合は前者の「生きがいの対象」として子どもを認識しているということになるだろう。一方後者の「生きがい感」とはヴィクトール・フランクルのいう「意味感」に近いと神谷氏はいう。

「もっとも多く生きた人とは、もっとも長生きをした人ではなく、生をもっとも多く感じた人である」とルソー(仏、1712-1778)がいったことばをP23で紹介している。

ここを読んでいて、その「生をもっとも多く感じる」ことのひとつとは、前回のブログでも触れたコージブスキーの構造微分図でいうラベルより以前の認識段階であるObjectや無濾過のリアリティのレベルがもつ深みの体験なのだと思った。フランクルのいう体験価値に近いだろう。

ハンセン病患者、男性軽症180人への調査を行った結果が出てくる。

  ・毎日、時を無駄に過ごしている

  ・無意味な生活を有意義に暮らそうと無駄な努力をしている

  ・退屈だ                       (P5)
 
  ・先のことを考えると暗黒で絶望しそうだ

  ・どうしたらいいか分からない

  ・生きたくない、一日も早く死にたい

  ・身内のために自分は死んだ方がいいから、あと5年したら自殺するつもり

  ・苦しい別世界を知り、人を信じなくなった

  ・どうにでもなれ

  ・愚問である。どうしてこんなことを聞くのかP278


約半数の人が「無意味感」に悩んでおり、将来に何の希望ももっていなかったとしながらも、一方で約半数の以下のように人生を肯定的にとらえる人が存在したという。
 
  ・より良く人生を肯定しうるようになった

  ・心ゆたかになった。安らかになった

  ・心が高められ、人の愛、生命の尊さを悟った。

  ・事業欲、出世欲が消失し、潔白になった。
 
  ・人生の目的を知り、人生を咀嚼する歯が丈夫になり、生きる意味を感じる。
 
  ・考え深くなり、あらゆる角度からものを考えるようになった。   (P276

  ・ここの生活、かえって生きる味に尊厳さがあり、人間の本質に近づき得る。将来人を 愛し、己が生命を大切に、ますますなりたい。これは人間の望みだ、目的だと思う。(P5

 この違いはどこからくるのであろうか?
 
その違いを生んだ「変革体験」がある人たちのことについては813日のブログ「変革体験によってもたらされるPTGhttp://blog.zaq.ne.jp/nagamasa/article/240/で触れた。

そのような劇的な体験であろうと、緩やかに静かに進む体験であろうと、「価値体系の変革」がそこには存在していると神谷氏はいう。

心の世界のくみかえは、どんな経路にせよ、ひとたびこの変革が起こると、一般の人々は多少とも異なった価値体系を採用することになる。
そのため、現生の中に以前のように埋没してくらすことができなくなる。(P270

そのような価値体系の変革がなされた人として重い知的障害の子どもを育てたパールバック(1938年、ノーベル文学賞)の例を描いている。(以下より引用)

・すくすくと自然に育ってゆく近所の子どもたちが、私の娘にできないことを話したり、したりするのを見ただけで、私は、打ちのめされたようになってしまうのでした。
・とにかく、悲しみとの融和の道程がはじまったのでした。第1段階はあるがままのものごとをそのまま受け入れることでした。
・私はそれまでのように、「なぜ」という疑問を次から次に持たなくなりました。(P152
・私がその中心をほんの少しでも自分自身から外せることができるようになった時、悲しみは耐える可能性のあるものだということを理解できるようになったのでした。
・なぜ自分だけがこんな目に会わなくてはならないのだろう?(P146
・長い絶望の期間の後にパールバックを再びしゃんとさせたのは、この事を無駄に終わらせてはならない、娘の不幸を社会的に意味あらしめようという激しい意欲であった。(引用ここまで)

こうして子どもの生きていた証を立てようとする母親は小児がんの喪失家族にも多く見られる。引き続きパールバックに関する神谷氏の記述から引用する。
 
(以下引き続き引用)
・たったひとりの娘がふつうに育たないことが分かったとき、他人は「好奇の眼」で彼女を眺め、暗黙の内に非難した。
・パールバックがそれにどんなに苦しめられたか・・・
 
 これは病弱な子を持った母親、欠陥のある子の母、子どもを「死なせた」母に対して良く浴びせかけられる冷たい非難の声なのだ。(p167)


・こうした世間の性急で皮相な価値判断を完全にそのまま受け入れるならば、まったく立つ瀬がなくなるわけである。
・たとえ表面ではあたりさわりなくやっていても、心のなかでしゃんと顔をあげて生きるためには、何か自分なりの新しい価値体系をつくり出す必要に迫られる。
・そこで彼らはそれまでそこで埋没して生きて来た社会や集団との間に距離をおき、そこで行われている価値基準をあらためて検討してみることになる。
・すると、多くの場合、それはずいぶんといいかげんなものだったことを発見するであろう。(p167
・習俗によって決められている価値基準にせよ、ある集団の有力者たちの意見によって左右されている価値判断にせよ、単に大ぜいの人が受け入れているから、というだけで正しいとされていることが多いのではないであろうか。


 ・価値判断のしかたをほんのちょっとずらすだけでも、ものごとはおどろくほど違って見えてくる。

・健康な人、外観の美しい人が必ずしも人間として価値のある存在とは限らない。(p168)
・教養や成功や社会的地位が人間の価値を決めるものでもない。
 ・立派な夫や子をもつ主婦が必ずしも人間として値打ちの高い者とはきまっていない。
・このようなネガティブな判断だけでも自分のものとすることができれば、自分の劣等感に苦しむこと、他人の批評に苦しめられることだけはなくなる。(引用ここまで)

 

価値体系の変革・・・

価値体系の変革・・・

 そう、エスビューロー(小児がんNPO)は「価値体系の変革」を促していたのだ!

私たちは、小児がん経験者、そして喪失家族には「コミュニティ」が必要であるとの認識から、インテグラル理論の四象限で示される左下象限、すなわちWe「私たち」の領域を豊かにする取り組みを行ってきたが、それは単に「ひとりじゃないよ」ということではないのだ。

少なからず、パールバックのように「価値体系を変えざるを得ない」と考えた喪失家族の先輩たち、小児がん経験者の先輩たちがいて、その先輩たちが培ってきた「新しい価値体系」が、後輩たちをサポートするのだ。

習俗によって決められている価値基準にせよ、ある集団の有力者たちの意見によって左右されている価値判断にせよ、単に大ぜいの人が受け入れているから、というだけで正しいとされていることが多いのではないであろうか。

これなどは、まったく喪失家族が直面した子どもの葬儀・法要の問題の構造を言い当てている。そして811日の大会で行われたロスカレッジで葬送ジャーナリストの碑文谷氏が指摘してくれたのはこのことなのだ。

左下象限のWe「私たち」によって、価値体系の変革を促す。

これがエスビューローの目指す新しい価値であり自分たちしかできない社会的役割であるといえよう。

2012年8月24日金曜日

総合的な復学支援プログラム

812日の小児がん脳腫瘍全国大会で、エスビューローの「総合的な復学支援プログラム」について紹介する機会をもった。

私たちは、『ネットでeクラス』という遠隔集合学習システムを活用して、入院中および退院後の小児がん経験者の学習を支援する活動を3年間実施してきたが、学習塾などとちがってNPO法人がこのような学習支援を行うことの意味は、それが総合的な復学支援のプログラムの一環として行われているということだ。

「復学」は過酷な入院治療を終えた子どもたちにとっての社会復帰である。そうした人生の大事な局面における支援は、単に勉強を教えるだけではなく、医療面、心理面、人間関係的側面、社会制度的側面という四つの領域すべてにおいて必要な配慮と支援が提供されなければならない。
 
医療と関連した復学支援

エスビューローの「病弱支援チューター」(現在5名在籍している講師役の学習支援スタッフをこう呼ぶ)は、病弱教育支援冊子『病気の子どもの理解のために-白血病-』『病気の子どもの理解のために-脳腫瘍-』をテキストにした研修を受けている。


 また、入院治療を終えた生徒が退院して地元校に戻る前に、主治医と学校教員(管理職、養護教諭、担任教諭)間の関係者の連携を促進すべく「退院時懇談会」をコーディネートすることもある。

また『学校で知っておいてほしい小児がんの基礎知識』というDVDがあり貸出すこともできる。これは平成19年に東京と大阪で開催した復学支援セミナーの講座から制作したもので、復学の際に地元校の教員の方々に是非知っておいてほしい事柄に関する専門医からのメッセージだ。

 ■復学に関連した心理的な支援

入院したとき、復学するとき、復学した後(進級、進学を含む)というそれぞれの局面で、生徒の心理は大きく揺れ動く。エスビューローでは医療に関連した相談だけでなく学校や学習にまつわる親御さんからの相談も受けている。

昨年の夏の全国大会ではPTG(ポスト・トラウマティック・グロース:心的外傷後の精神的な成長)のセミナー(講師:長崎ウェスレヤン大学、開浩一先生)を開催、サマースクールの一環として中学生以上の経験者も参加して学んだ。4人の当事者が「闘病体験がむしろ自分自身の成長につながった面がある」という感想文を残してくれている。


 また昨年末から今週にかけて2名の大学生が試行的に「コーチング」を受け、否定的な感情との向き合い方について一定の成果が確認されている。

本年の全国大会においても尾形明子氏(広島大学教育学部講師)や山梨大学教授の谷口明子氏の講座を公開講座としたところ100名以上が参加し、小児がん患児・者の心理的課題とその対応についてともに学んだところである。

このような講座のDVDについても患者家族からの申し出があれば、無償で貸し出すことが可能である。

 ■復学に関連した社会的・制度的支援

現在、大阪市立総合医療センター7階すみれ病棟の「ゴールド・リボンe学習室」、日本大学附属板橋病院の「ゴールド・リボン学習室」、そして築地の国立がんセンター中央病院の「いるか分教室」の3か所にテレビ会議システムを利用した「ネットでeクラス」がつながっている。入院している高校生や院内学級の補習を希望する生徒等による利用が始まったところだ。

エスビューローの事務所に待機している病弱支援チューターとパソコンの画面でつながって個別学習指導を受けられるほか、自分の都合のよい時間に動画学習教材を見て自学自習すること(eラーニング)ができる。

 必要に応じてiPADを貸出したり、平成21年に制作した復学ガイダンスビデオを貸与するなど既存の制度の隙間を埋める取り組みを展開している。

 コミュニティや人間関係の支援

上記のような復学にまつわる医療、心理社会的支援に加えて、私たちが重きをおいているのが「コミュニティや人間関係の支援」だ。患者会などの自助グループによるこうした支援はこれまで社会的支援の一環と見なされてきたが、エスビューローでは社会的支援を(集合の)内面領域と外面領域に分けて分類している。それはその内面領域にあたるこの象限が極めて重要であるとの認識からきている。

エスビューローのミッションを表わすスローガンは「コミュニケーション&コミュニティ」である。「患者側と医師側の相互理解を促進し、双方の精神的負担の軽減を図ること」および「患児家族のQOLの向上」という経営目的のために欠かせないものが「コミュニケーション」と「コミュニティ」なのだ。

そのため『ネットでeクラス』でも隔週の日曜日に開催されるWebホームルームに力を注いでいる。これが大きな特長だ。そのホームルームを通じて大会で知り合った仲間同士が、その後も次第に絆を育んでいくことができる。東京や愛知の仲間ともテレビ会議の画面で出会えるのだ。

サマースクールとWebホームルームは、相互に補完し合う「小児がん経験者コミュニティ」なのだ。

今後はオフ会を活溌化し、学校の部活のようにグループ活動、サークル活動を多様化していきたい。「ネットでeクラス」を活用して、遠距離の仲間も参加できるようにしていければ、こんな楽しいことはないだろう。

以上が、エスビューローの「総合的な復学支援プログラム」の全体像である。

2012年8月19日日曜日

Give Peace a Chance ♪

Give Peace a Chanceとは今は亡きジョンレノンが1969年に作ったベトナム戦争の反戦歌である。
 
Give me a chance なら、もう一度チャンスをくれ、という意味だ。

 これにならってGive peace a chanceは直訳すると「平和にチャンスを!」という意味になる。それを意訳して「平和を祈ろう」というようなフレーズがあてられていることが多い。

 去る812日第5回小児がん脳腫瘍全国大会のエンディングで、ボランティアの熟年バンド(?)であるLBL(リトル・バイ・リトル・チャリティ)が指導してくれて、子どもたちが手作りマラカスでこの曲のリズムを演奏した。
 
サビの部分はこうだ。

 All we are saying is give peace a chance

All we are saying is give peace a chance

 この歌詞を、小児がん経験者である子どもたちにとって、どう解釈するのがいいだろうか?

Peaceを「平和」と訳してしまうと、日本語では「戦争」の反対語としての「平和」というニュアンスが強く、大会のエンディングにはやや違和感がある。

どう考えればよいだろうか?
 
Peaceには「平安」という意味もある。「心の平安」「心の安らぎ」という意味でPeaceが使われることも多い。

こちらの方がピッタリくる。すなわち「小児がんとの過酷な闘病経験を経てきた子どもたちとその家族に、心の安らぎを♪」という意味合いを含んだ歌詞となる、と。

ここまでは大会の前に考えていたことで、関係者にはfacebookで伝えていた。


そして、今日、神谷恵美子著「生きがいについて」の中に、哲学者ホワイトヘッドのいう「平和の体験」というキーワードを偶然みつけた。

そこでは「変革体験」(http://blog.zaq.ne.jp/nagamasa/article/240/)としての「平和の体験」が神谷氏によって解説されている。

以下に神谷氏によるAdventures of Ideas(邦訳「観念の冒険」)の巻末の「平和の体験」の抄訳、意訳の記述部分を引用する。(神谷恵美子著「生きがいについて」P254255
 
ここで平和といっているのは単なる無感覚の消極的な概念ではなく、魂の「生命と動き」の積極的な感情である。それはある深い形而上的な洞察によって感情がひろくされることを意味する。この洞察がどんなものであるかを言葉で言いあらわすことはできないが、それはもろもろの価値に対して重要な統合作用を持つ。

 平和の体験によってひとは自己にかかずらうことをやめ、所有欲に悩まされることがなくなる。価値の転倒がおこり、もろもろの限界を超えた無限のものが把握される。注意の野がひろくなり、興味の範囲が拡大される。その結果の一つとして、人類そのものへの愛が生まれる。

 人類は高度に発達した精神を持っているため、ただ生存を享受してたのしんでいることはできなくなり、そのたのしみには必ず苦痛や悲劇がからみあっている。平和(の体験)はこの悲劇に対してつねにいきいきとした感受性を保ちつづけさせ、現実のレベルを超えた理想を志向せしめる。(引用ここまで)

この中の「深い形而上的な洞察」「言葉に表現されえない」こと、「統合」作用、「価値の転倒」、「無限性の把握」、「注意の野の広がり」、「人類そのものに対する愛」、「生命と動き」、「現実を超えること」などが、彼女のいう変革体験と共通した特徴であるとしている。

このような体験としてのPeaceを祈る曲であれば、小児がん脳腫瘍全国大会のエンディングとして、まさに本意である。

ジョンレノンの作ったこの曲のAll we are saying is give peace a chanceというフレーズには、このような無限への憧れと祈りがいくらかなりとも込められているのではないか、と私は考えたい。

LBLの皆さん、意義深いプログラムを提供いただきまして、本当にありがとうございました!

2012年8月17日金曜日

大切な臨床研究情報の公開


先日、梅田スカイビルで行われた小児がん脳腫瘍全国大会で、「小児がん拠点病院のあり方」に関してタウンミーティングがもたれた。梅田スカイビル36階の会場に100名以上が参加していたと思う。私と当団体(エスビューロー)の安道さんはファシリテータとしてこのミーティングに関わった。



みんなで考えようこれからの小児がん医療Ⅱ


このテーマに関しては3年前に神戸国際会議場で実施した第2回小児がん脳腫瘍全国大会から幾度となく議論を尽くしてきた。「小児がん拠点病院のあり方」については中核機関、拠点病院、協力病院の3層構造で全体像の案が示されており、全国の拠点病院数は10か所となっている。




 拠点病院の要件としていくつかの備えるべき機能があげられているが、その中のひとつに「臨床研究情報の公開」がある。これは患者・家族にとって大切な情報だ。小児脳腫瘍や固形腫瘍の希少がんなどはまだまだ標準治療が確立されていないものも多いからだ。

 次のように書かれている。(以下引用)



臨床研究などを行っている場合は、次に掲げる事項を実施すること。

ア 進行中の臨床研究(治験を除く。以下同じ)の概要及び過去の臨床研究の成果を広報すること。

イ 参加中の治験について、その対象であるがんの種類及び薬剤名等を広報することが望ましい。

ウ 臨床研究を支援する専門の部署を設置していることが望ましい。

エ 臨床研究コーディネーターを配置し、ブロック内の協力機関とも連携し、ブロック内の臨床研究を推進すること。

(引用ここまで)


近い将来こうなることが望ましいのはいうまでもないが、では現在、臨床研究の情報はどこかにまとめて公開されているのだろうか?たしか国立がん研究センターに何かあったのではないかと調べてみると「国立がん研究センターがん対策情報センターがん情報サービス」の中に「がん関係の臨床試験(小児)」というページがあった。



1相試験から第Ⅲ相試験までとその他をあわせて全部で37件の臨床試験について情報が公開されている。(何だか少ない感じがするが…)


主要な個別の病院ではどうなのだろうか?私が外部委員として臨床研究倫理委員会倫理委員をさせていただいている大阪市総合医療センターでは、次のように公開されている。


小児血液腫瘍科だけで30以上の臨床研究・治験が実施されていることが分かる。


倫理委員を務めさせていただいて3年目になるが、審議させていただく試験の中には「これはいいな」と感じる試験も多い。こうした情報を適切な形で患者家族が知ることができたなら「治療の選択」にかなり役立つことは間違いないだろう。



(「みんなで考えよう!これからの小児がん医療Ⅱ」のアンケート結果については、まとまり次第エスビューローのホームページに掲載していく予定です。)